30 Nov Participación en la reunión anual de la ‘Skeletal Dysplasias Alliance’

La Alianza de la Displasia Esquelética (Skeletal Dysplasias Alliance, en inglés) celebró su reunión anual en el Parlamento Europeo y tuve la oportunidad de participar en ella un año más. La Alianza está centrada en lograr una mejor comprensión de la situación que padecen las personas con esta enfermedad y, también, en reivindicar un mayor apoyo institucional que, entre otras cosas, contribuya a acabar con el estigma que sufren, aumente la independencia personal de las personas afectadas y garantice la igualdad de oportunidades en el ámbito laboral, entre otros.

En mi discurso les trasladé mi disposición a seguir ayudando a la causa en la forma y manera que ellos crean más útil y les felicité por el trabajo que han realizado en la creación de esta Alianza que permite defender con una sola voz a las personas de todo el mundo con displasia esquelética. Ese paso es clave para poder trasladar su reivindicación con más fuerza a, entre otras instituciones, el Parlamento Europeo.

Te invito a que conozcas más sobre el trabajo que están realizando, a través de su web oficial: https://skeletaldysplasias.org/